瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)于2007年5月成立，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立，本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消演通这五正置除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

• 中文名称 瓷娃娃罕见病关爱中心
• 前身 瓷娃娃关怀协会
• 成立于 2007年5月
• 口号 还好，我们的爱不脆弱

介绍

愿景

　　为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号

　　还好，我们的爱不脆弱。L师脱呼别当卫者明双示势ove is still strong.

名字及寓意

　　瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文"China-d来自olls"又赋予早除断念粒深须鸡如了"中国"和"瓷器"的双重含山来没南早义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

工作目标

　　1、开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育

　　2、开展脆骨病群体及家360百科庭的救助工作

　　3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱

　　4、推动患者医疗、教育、就业的可及性

　困　5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络

　　6、为患者及其家庭提供法律援助

　　7、开展罕见疾病及人群的调查和研究

　　8、推动政府在罕见疾病领域的政策出台

项目介绍

综合信息

　　Info&Advice

　　为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、来自网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直加居误附比接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。

公众宣教

　　Education

　　公众360百科对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展100余场活动，发放资料近2万份。

《瓷娃娃》期刊

　　<C计玉显联重义活由夜HINADOLLS>Newsletter

　　这是一份面向脆骨病病友及其家庭的综合性期刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀、病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反映脆骨病群体声音以及为脆骨病群体提供信息交流和分享的民间刊物。每期都免费邮寄给病人、家属、公益组织、医生等相关组织和个人。每期印刷1500本，而且在各大网站发布电子版本供更多人阅读和下载。

一对一资助

　　One Help One(OHO)

　　这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目，协会为贫困家庭找到一个爱心人士对其提供资助，资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，该项目的特点是长期性、小额性，捐助款由资助方直接发放给受助家庭，大大间备整达差增加了透明度和可信度，目前已经资助了100个家庭。

医疗救助项目

　　Medical Aid For OI Patients

　　这是一个针对18周剧动当于为有久米岁以下、家庭极度贫困而且需动衣火座布危指个斤要进行治疗的脆骨病患者开展的医疗救助项目。目前，大部友信厚须规速组矛卫止束分脆骨病患者的家庭生活极其困过析乡图奏少精未方牛烈苦，因病致贫现象极金为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式，为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介亚绍及申请方式请访问网站或电话咨询措修巴谓报七手黄确觉。

罕见病网络发展

　　Rare Disease Network

　　国内罕见病群体的问题并没有济加排乙病烟款困底黄散得到政府、社会的关注和重视，瓷娃娃通过各种形式向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等批垂液及团运期吗落袁石方面给予更多的关注和支持附，我们试图通过联合国陈引息内罕见病组织以及群体的力量，提供针对这个群体的积极解决方案，目前主要的工作有:《中国罕见病》杂志出版、罕见病政策倡导、罕见病代选将组织互助网络建设、罕见病在线网专对社保化组起甲站等。

　　"梦想支点"计划

　　Dream Aid Plan

居　　"给我一个支点，我将二撬动整个地球"，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。"梦想支点"计划将支持16周岁以上的罕见病患者实现自己的梦想计划，创造属于自己的人生价值，该计划资助的方向主要是奖学金、技能培训、创业启动金、爱巢"缘"建4大领域，为符合条件的申请者提供一次10000元以下的小额资助。目前正在执行的是"儿慈会"奖学金计划。

瓷娃娃全国病人大会

　　National Conference For OI Patients

　　这是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的全国性会议，"2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会"已于2009年11月7日-9日在北京隆重举办，共有200多位来自全国各地的病友及家属参加，这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页!

　　梦想已经启航，前方道路需要您来照亮，第二届瓷娃娃全国病人大会将于2011年开启，现面向社会各界寻求资助!

政策法律

　　Policy&Law

　　由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，瓷娃娃协会积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。协会已经通过与高校协调、召开法律研讨会、两会提案、政策倡导、媒体参与等形式开展了大量相关工作。已经与亦能亦行残障研究所合作开通法律援助热线。

调查研究

　　Investigation&Research

　　开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究和罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年已经完成了中国第一份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，以及翻译编辑多部医学文献，并印刷出版了《成骨不全症指南》。

志愿者发展

　　Volunteers Development

　　志愿者是瓷娃娃发展的重要组成部分，我们本着"参与、专业、互助、快乐"的原则来管理和发展志愿者的工作，目前有来自全国各地200多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、网络组、病房关怀服务组7个小组参与志愿服务。08年7月份经过志愿者共同讨论、修订的《志愿者工作手册》是一份完整的工作指南。建有志愿者QQ群、邮件组、例会等交流平台。瓷娃娃还会每年评选"卓越贡献"志愿者、"铁锈志愿者"、"最具锈迹"志愿者3大奖项。

瓷娃娃罕见病关爱基金

　　China-Dolls Fund For Rare Disorders

　　瓷娃娃罕见病关爱基金是由瓷娃娃罕见病关爱中心于2009年8月发起，在中国社会福利教育基金会名下正式设立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《"梦想支点"计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。

　　2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。

　　我们身边的每一个家庭，都有可能孕育生命，面临生命的传承。而在生命传承过程中，面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。

　　生命传承的缺陷，让我们用爱弥补。

疾病简介

　　成骨不全症(osteogenesisimperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000-1/15000，全球估计共有500万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10万人左右。疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色;严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小;脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

　　其实，脆骨病只是罕见病群体的冰山一角，和脆骨病面临同样问题的还有其他数千种罕见病。WHO(世界卫生组织)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前已经确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%(如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、白化症、戈谢氏症等)。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多!罕见疾病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。

瓷娃娃大事记

　　2007年5月，开通玻璃之城 病友交流论坛;

　　2008年5月，王奕鸥和黄如方共同发起创立瓷娃娃关怀协会;

　　2008年8月，《瓷娃娃》杂志创刊号;

　　2008年12月，瓷娃娃绘画作品巡展启动，直到次年7月闭幕;

　　2008年12月，完成国内第一份《成骨不全症患者调查报告》;

　　2009年2月，组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名;

　　2009年8月，在中国社会福利教育基金会名下正式设立"瓷娃娃罕见病关爱基金";

　　2009年9月，做客CCTV《小崔说事》;

　　2009年11月，成功举办首届瓷娃娃全国病人大会;

　　2009年11月，聘任曾黎女士、果静林先生为瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使;

　　2010年1月，组建"瓷娃娃发展顾问"团队;

　　2010年3月，在山东济南设立瓷娃娃关爱之家，开始为山东省内病友提供关怀服务;

　　2010年5月，《中国罕见病》杂志创刊号;

　　2010年7月，携手CCTV-2《经济半小时》推出罕见病专题报道;

　　2010年11月，入选壹基金"潜力典范工程";

　　2011年3月29日，民政部部长李立国考察、参访瓷娃娃办公室;

　　2011年4月，瓷娃娃正式民非注册，更名为瓷娃娃罕见病关爱中心;

　　2011年8月，第二届瓷娃娃全国病人大会在京成功举办;

　　2012年2月，2012国际罕见病日中国区宣传月活动由瓷娃娃联合国内近20家罕见病组织举办;

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　　更多成绩，愿与您共同携手续写

爱心大使

　　曾黎女士

　　果静林先生

机构发展顾问

　　陈永泰先生 TBWA广告公司(北京)执行创意总监

　　段德峰先生 瑞森德企业社会责任机构创始人

　　吕朝先生 恩派公益组织发展中心(NPI)主任

　　袁岳先生 零点研究咨询集团董事长

　　章轲先生 《第一财经日报》高级记者

医学顾问

　　张 学先生(中国医科院)

　　任秀智先生(天津医院)

　　李 梅女士(协和医院)

　　孟 岩女士(协和医院)

　　王延宙先生(山东省立医院)

　　赵辉三先生(中国辅具中心)

法律顾问

　　丁宏学律师

　　杨冰律师